La stigmatizzazione e la disinformazione che circondano la demenza rimangono un problema globale, dunque è necessario normalizzare il linguaggio sulla demenza e mostrare cosa si può fare. Di seguito, una riflessione e un approfondimento del nostro consigliere con delega al sociale Antonio Rauti sulle problematiche collegate all’Alzheimer.
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L’Alzheimer è una delle forme di demenza più diffuse: si stima che, in tutto il mondo, ne siano affette 18 milioni di persone, di cui circa 700mila solo in Italia. Il numero di persone affette da demenza è destinato a triplicarsi entro il 2050, è quindi indispensabile sfidare questo problema e promuovere una migliore comprensione della condizione per ridurre l’impatto della demenza sugli individui, sulle famiglie e sulla società globale nel suo insieme. In diverse regioni italiane nell’ambito delle attività progettuali è stato affrontato il tema della prevenzione dei principali fattori di rischio per l’insorgenza delle demenze (basso livello di scolarità, ipertensione, problemi di udito, fumo, obesità, depressione, inattività fisica, diabete, isolamento sociale, consumo eccessivo di alcol, lesioni cerebrali traumatiche, inquinamento atmosferico) attraverso la sensibilizzazione della Medicina Generale e della Comunità e l’organizzazione di eventi informativi.
In Toscana ci sono 950 mila persone over 65, 85 mila persone affette da Alzheimer (dati Regione Toscana, 2023).
Il declino cognitivo può essere valutato e prevenuto. Questo per evitare che si giunga a richiedere un supporto cognitivo quando le normali funzionalità sono già compromesse in modo più o meno grave anche nella vita quotidiana . Come si fa prevenzione per la salute del corpo bisogna fare prevenzione anche per la salute della mente; ognuno di noi dovrebbe riservare un’attenzione specifica al proprio cervello, perché intervenire precocemente con attività di stimolazione cognitiva permette un progetto riabilitativo di rallentamento che protegge la persona e la famiglia. Perché informare e orientare gli anziani e le loro famiglie sui percorsi diagnostici e di cure già esistenti è un’importante azione di supporto e sollievo in qualsiasi stadio di compromissioni cognitive.
“L’Alzheimer è una malattia destabilizzante, per i malati prima di tutto, ma anche per i famigliari, che spesso non sanno come gestire la situazione e si trovano da soli a farlo. Per questo motivo può essere importante offrire un’assistenza specifica organizzando laboratori e incontri tra i quali gli Atelier e i Caffè Alzheimer dove gli anziani possono trovare assistenza e i caregivers informazioni e consigli.
Chi soffre di demenza non è detto che non si accorga della sua malattia soprattutto all’inizio si possono avvertire i sintomi che ne denotano la comparsa e iniziare a preoccuparsi seriamente trattandosi di una malattia degenerativa. Diventa quindi ovviamente un problema anche per i familiari che non sanno come aver cura della persona che compie atti che non avrebbe mai fatto in passato.
Cosa fare se ci accorgiamo che uno dei nostri cari ne soffre?
La miglior cura per una persona con demenza è anche l’unica che gli si possa offrire: starle vicino il più possibile cercando al contempo di evitare ogni possibile rischio.
Risulta infatti importante adattare gli ambienti in cui vive alle sue nuove esigenze .
E’ opportuno per esempio eliminare oggetti con cui potrebbe farsi del male,come i tavolini bassi che potrebbero comunque costituire possibili cause di caduta.
È bene eliminare quadri e specchi la cui vista potrebbe agitare la persona nonché le piante perché potrebbero essere ingerite e causare danni alla salute.
Bisognerebbe anche evitare di avere troppi oggetti in una stanza perché potrebbero provocare agitazione, oppressione confusione e ansia.
Sarebbe opportuno poter disporre di alcuni spazi arredati con pochi oggetti per stimolare la persona e altri spazi vuoti per rilassarsi e riposarsi privilegiando pareti con differenze cromatiche per renderle evidenti.
È importante che chi si occupa della persona ricordi sempre che la demenza non le permette di comprendere appieno quello che viene detto e fatto.
Allo stesso modo non si può pretendere che possa o voglia fare cose che per lei erano normali prima della malattia.
Anche sgridare la persona malata nel caso di comportamenti strani è sbagliato perché probabilmente non capirebbe o comunque si sentirebbe minacciata , meglio quando possibile assecondarla e avere pazienza.
Sicuramente la cosa che ancora molto sbagliano è quella di cercare di dare spiegazioni logiche alla persona che non è più in grado di capire e di distinguere la sua realtà dalla nostra realtà.
Per esempio è inutile spiegare ad una persona affetta da demenza che quello che lei chiama per nome non è il fratello ma è il figlio perchè rischiamo di farla solo soffrire e irritare.
Il problema più serio e difficile da accettare da parte dei caregivers siano essi familiari o professionisti, è l’aggressività verbale o fisica . Si tratta perlopiù di un mix di paura, rabbia , frustrazione , ansia, timore dovuto talvolta ad una errata interpretazione delle situazioni o dei comportamenti altrui.
In queste situazioni non bisogna assolutamente reagire, ma è necessario mantenere la calma cercando di rassicurare la persona e provando a scoprire cosa potrebbe aver scatenato l’aggressività, evitando di ripetere in seguito eventuali simili situazioni e garantendo un ambiente il più possibile calmo, sereno e poco rumoroso.
Occorre avere una pazienza infinita e acquisire delle tecniche che se opportunamente utilizzate possono dare buoni risultati.
Si può per esempio aiutare la persona a rilassarsi con la musica o con un massaggio parlando con dolcezza e gentilezza e con un tono di voce calmo.
Non è corretto mostrarsi offesi ,arrabbiati o deridere la persona , né tanto meno bloccarla con la forza .Purtroppo può succedere anche questo quando si è esasperati , ma non serve a niente e anzi provoca malessere sia nella persona che nel caregiver .
Considerato che sempre più spesso negli ultimi anni l’ingresso nelle strutture residenziali avviene quando le persone sono gravemente compromesse , tali da non essere più gestibili a domicilio , gli operatori si trovano sempre di più a dover assistere persone affette da demenza in fasi avanzate , dovendo far fronte di frequente a situazioni che possono generare stress,frustrazione o senso di impotenza .
Quindi , per una corretta presa in carico della persona con demenza , è necessario che si proponga costantemente al personale la partecipazione a corsi di formazione specifici ,formandoli e aiutandoli ad adottare i comportamenti più idonei per poter assistere queste persone .
Ci sono tante scuole di pensiero e tanti metodi , tutti molto validi e interessanti, che si propongono come fine ultimo quello di fornire i giusti strumenti agli operatori per poter lavorare con serenità a beneficio di se stessi e del proprio benessere , oltre che ovviamente di quello degli ospiti . E’ necessario che questi strumenti vengano messi in pratica nel lavoro di tutti i giorni , chiedendo il supporto a colleghi con maggiore esperienza che possono dare consigli e stare accanto ai meno esperti , o a chi non ha mai dovuto occuparsi di persone affette da demenza .Le importantissime e imprescindibili riunioni di èquipe , servono a far emergere nuove problematiche ma contestualmente ad analizzare e individuare congiuntamente la soluzione o le soluzioni migliori .
La presenza di uno psicologo è importantissima per sostenere famiglie e operatori . In ragione dello stress e del carico psicologico conseguente è importantissimo avere un turnover del personale a contatto con le persone con demenza .
Per le strutture residenziali che ospitano persone con demenza/alzheimer è importante aprirsi al territorio con eventi divulgativi , serate a tema Alzheimer per aiutare i caregiver nella cura a domicilio del proprio caro affetto da demenza .Per garantire il benessere di queste persone è prioritario rivedere e adattare le nostre organizzazioni con la giusta conoscenza e consapevolezza della complessità di questa malattia sempre più diffusa . Talvolta viene sottovalutato il fatto che non tutti gli operatori possono essere in grado di prestare assistenza nel modo più adeguato a persone affette da demenza . E’ necessario creare nuclei a misura di persone affette da demenza con protezioni adeguate , senza rumori assordanti e la televisione inutilmente accesa , disponendo di un giardino a loro dedicato , dove possano stare in tutta sicurezza all’aria aperta , con attività occupazionali adeguate alle loro necessità privilegiando terapie non farmacologiche che possono aiutarli ad evitare agitazione ed ansia .
E’ fondamentale che una RSA aperta e consapevole di quanto sopra investa sulla propria organizzazione e sulla propria struttura per il bene delle persone intese sia come ospiti che come operatori .
Nella zona socio-sanitaria Aretina è presente una struttura ( nel Comune di Arezzo) con un modulo specialistico di 8 posti letto residenziali e n. 10 posti per accoglienza di tipo semiresidenziale per soggetti con decadimento cognitivo conseguente a sindrome demenziale con prevalenza di problemi attinenti i disturbi del comportamento.
La zona socio-sanitaria Aretina comprende i comuni di Arezzo, Capolona, Castiglion Fibocchi, Civitella in Val di Chiana, Monte San Savino, Subbiano con una popolazione complessiva di circa 130.000 abitanti